Mostrando entradas con la etiqueta Autismo. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Autismo. Mostrar todas las entradas

lunes, 2 de abril de 2012

El Autismo: otra forma de ver el mundo

Los diagnósticos de Trastornos del espectro autista son más numerosos cada día (aunque no se sabe con seguridad si  la prevalencia aumenta porque realmente aumentan los casos de personas con Autismo o porque se diagnostican más casos).

Hoy, 12 de abril, es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.  Durante los días de ayer y hoy muchas asociaciones y organizaciones relacionadas con el Autismo están realizando eventos de concienciación y celebración de este día. Muchas personas estamos llevando una prenda azul o han colgado globos de este color en sus balcones, y multitud de edificios y monumentos a lo largo del mundo están iluminados de azul, como señal de la concienciación sobre el Autismo y siguiendo la iniciativa de la campaña "Light it up blue" de la organización Autism Speaks. Estos eventos han alcanzado incluso a los medios de comunicación masivos: ayer me sorprendía leer que, durante el día de hoy, el reality show Gran Hermano estará dedicado al Autismo, y sus concursantes se verán envueltos en ciertas situaciones (como el tener que comunicarse mediante pictogramas) que les pondrán en cierto modo en la piel de una persona con este trastorno. Hasta la Administración Postal de las Naciones Unidas ha puesto en circulación sellos cuyas ilustraciones han sido creadas por artistas con Autismo. 
Esperemos que todas estas acciones sirvan para acercar el Autismo a la población general, porque sigue siendo una afección muy desconocida y cargada de prejuicios y mitos. Para empezar, deberíamos quitarle la connotación patológica que se le suele dar. El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno que afecta a diferentes áreas de la persona y que puede discapacitarla  en ciertos aspectos, pero que no convierte a las personas autistas en personas enfermas. Del mismo modo que una persona que ha nacido con ceguera percibe el mundo de forma diferente y debe adaptarse al mismo sobrellevando la dificultad que supone su ceguera, una persona con autismo percibe el mundo de forma diferente, y ha de superar ciertas dificultades en algunos aspectos como la comunicación y la socialización, pero ello no significa que no puedan desenvolverse con mayor o menor normalidad. Las causas del Autismo no están claras, por lo que no puede prevenirse (aunque sí puede diagnosticarse de forma temprana). Tampoco se cura: es una condición neurológica que acompañará a la persona durante toda su vida, aunque sí que puede mejorarse la calidad de vida de estas personas mediante diferentes intervenciones que les ayudarán a adaptarse mejor las personas y el medio que las rodean.

Hace un tiempo leí un artículo titulado "Las personas con TEA organizan su cerebro de forma distinta", que habla de los resultados de un estudio realizado en la Universidad de Montreal y según el cual, las personas con Autismo utilizan el cerebro de una forma distinta a como lo hacemos las personas "normales" o neurotípicas. El doctyor Laurent Mottron, director del estudio, declaraba que "la tendencia natural es pensar que el autismo es una forma de desorganización. Aquí, lo que estamos viendo es una reorganización del cerebro". Es decir, en el cerebro de las personas con Autismo, ciertas áreas se activan de forma distinta a como lo hacen en el resto de personas. Este estudio explicaría por qué algunos autistas poseen capacidades extraordinarias, como puede ser una gran memoria visual. En el fondo, esto es el autismo: una forma de reorganización de la experiencia, una forma diferente de percepción y comunicación, ni mejor ni peor que la de los demás. Las personas con Autismo y sus familias han de enfrentarse a veces a grandes demandas con el fin de poder desarrollar una vida normal. Sin embargo, eso no significa que las personas con autismo no puedan ser eficaces y felices, y hacer felices a aquéllos que los rodean.

Hace poco, la madre de una niña con Autismo con la que trabajo, utilizaba una acertada metáfora para explicarme lo que para ella había supuesto aceptar y adaptarse al trastorno de su hija. Me decía que descubrir que su hija tenía Autismo había sido como coger un avión a un destino y, una vez allí, descubrir que estás en un país distinto del que querías visitar. En este nuevo país no te valen los mapas ni la guía que tienenes, y tampoco hablas el idioma ni conoces las costumbres de sus gentes. Entonces tienes dos opciones: la primera es desesperarte, culpando a la compañía aérea, quejándote, estresándote, e intentando comprar un billete de avión para salir de allí como sea. La segunda es aceptar que estás allí y disfrutar tu estancia. No es el destino que tenías en mente, pero puede ser tanto o más divertido, interesante y enriquecedor que aquél.

Aceptar lo diferente, lo inesperado, lo inusual, respetarlo, disfrutarlo y aprender de ello es un paso importante, no sólo para desmitificar el Autismo y otras afecciones poco conocidas, sino también para ser más felices en este mundo en el que, abunda tanto lo estandarizado, prefabricado, retocado y normalizado que, lo distinto, es muchas veces lo más bonito.

lunes, 23 de enero de 2012

Cambios en el concepto de Autismo

Desde hace 2 años "Acciones contra los mitos del Autismo" inició una campaña de envío masivo de cartas a la RAE para que modificara la actual definición de autismo:

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

La nueva definición, que aparecerá en la edición impresa del diccionario del 2014, será como sigue:
autismo.
(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

En esta nueva definición se eliminarán los puntos más polémicos: el 2 (la Organización Mundial de la Salud sacó el autismo de la categoría de esquizofrenia en 1994) y el 3, pero sigue sin ser perfecta, sobre todo porque no se ha modificado el punto 1. Lo peor es que esta nueva definición no aparecerá en el diccionario de la RAE, ni siquiera en la versión on-line, hasta dentro de 3 años.

Es curioso que esto ocurra cuando en la actualidad también se está cambiando la definición de autismo en la nueva versión del DSM, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, el sistema de diagnóstico más usado por los profesionales de la psiquiatría y la psicología clínica. El nuevo manual diagnóstico, el DSM-V, primera revisión importante en 17 años, será publicado en 2013. Como en cada nueva revisión del manual, la polémica está servida y no sin razón, pues su influencia sobre los diagnósticos de los profesionales de la salud en todo el mundo es enorme.

En lo referente al autismo, en la nueva versión se englobarán el Autismo, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado dentro de una única categoría, la de Trastornos del Espectro del Autismo.

En este artículo del New York Times (en Inglés) se habla de que un estudio preliminar sugiere que esta nueva definición dejará a muchas personas sin diagnosticar. Según Fred R. Volkmar (Escuela de Medicina de la Universidad de Yale), sólo un 76% de las personas que actualmente son diagnosticadas de autistas, y un 24% de las diagnosticadas con síndrome de Asperger serán diagnosticadas dentro de la nueva categoría de Trastornos del Espectro del Autismo. Esto dejaría a muchas personas sin un diagnóstico que les oriente en busca de terapia o un sistema educativo adaptado.

No hay que olvidar que el DSM es una herramienta y, como tal, debe ser usada con precaución y lógica por los profesionales de la salud. Como con cualquier otra herramienta, lo más importante es el uso que se hace de ella. El DSM ha de ayudar a los pofesionales de la salud mental en el diangóstico de los trastornos mentales, pero teniendo siempore presente que detrás de cualquier diagnósitico se encuentra una persona, única y distinta a todas las demás. Las personas no pueden ni deben ser reducidas y encasilladas a ninguna definición, por muy acertada que la definición sea.

Sobre la actual definición y otros mitos y realidades sobre el autismo se habla en este programa de Radio Euskadi, en el que se entrevista a Amaya Ariz, presidenta de ANA, la Asociación Navarra de Autismo.

sábado, 3 de diciembre de 2011

¡Crea! Arte para el autismo.

     Darren Jakson, director del instituto Beedchwood College (cerca de Cafdiff, en Gales) dice haber visto que con la promoción de programas de arte y creatividad se puede transformar la vida de personas jóvenes que han sufrido por no ser escuchadas.
     En ese instituto se educa a niños y jóvenes con el síndrome de Asperger y trastornos del espectro autista y, con el objetivo de romper el mito de que estas personas no pueden ser creativas o imaginativas, crearon en Abril de este año "¡Create! Art for autism", un concurso nacional en el que los niños y jóvenes con este tipo de trastornos pueden demostrar sus capacidades artístico-expresivas en tres categorías distintas: arte en dos dimensiones, arte en tres dimensiones y medios digitales. 






       Como podemos comprobar en estos ejemplos, los niños con estos trastornos pueden ser imaginativos y creativos, y mucho.
     Si bien la comunicación verbal (sobre todo aspectos sutiles como dobles sentidos, ironías, etc), y las normas de interacción social pueden resultar confusas y abrumantes para estas personas, otros medios de comunicación-expresión no verbal les permiten mostrar a los demás sus sentimientos y la riqueza y belleza de su mundo interior, al que tan difícil es acceder por medios verbales.

      En este enlace encontraréis información sobre el concurso (en inglés) y podRéis ver todas las obras finalistas, que en la actualidad se encuentran en una exposición itinerante en Gales.